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アッシャー症候群について

筆者 事務局

子供達と夏の勉強合宿に行ったときのこと。

ある子が用事のために、みんなよりも遅れて暗くなってからやってきた。

夕方のバーベキューには間に合わなかったが、夜の花火には間に合った(^^)

到着後、宿舎に荷物を置きにいったが、それからなかなかやってこない。

どうしたのかな?と思って見に行った。

その子は、宿舎玄関の明かりの周りでうろちょろしていた。

目が悪いことは知っていたが、夜盲のことまで気が回らなかった。

その子の手を肩に乗せて花火の場所まで連れて行った。


わたし:「今度から夜歩く時は、頭にヘッドライトつけると便利だぞ!」

その子:「え~かっこわるいよ~」



聾の子供達の中でも多い、目の障害を伴うこのアッシャー症候群。

視野が狭くなる視野狭窄、夜盲、平衡感覚の異常が伴う。


聾の子供達の中でも、聾の大人の中でもこの病気について知らない人が多い。

いや知らないというより、理解のない人が多い。


視覚の世界で生きている聾の集団の中では、目の使い方についても様々な暗黙の了解がある。

アッシャーの子達はこのルールに合わせることがとても大変だ。

そのため普通学校の中で障害児が苛められるように、ろうの子供集団の中で苛められることも多い。

つくづく残酷だなと思う。障害児にも弱者を労わる心を伝えねばならないと思う。


さてアッシャー症候群について、以下のサイトに詳しくのっていた。

アッシャー症候群
http://www.nise.go.jp/research/chofuku/nakazawa/usher.htm


文化だ言語だと騒いで自己満足しているろう者諸君には、まずは、このように他の障害のゆえに生活に支障が出ている仲間達のサポートをして欲しい。

サポートしないまでも、少なくてもせめて仲間として受け入れる姿勢を見せてほしい。

サポートするどころか、”ろう者”のステータスを上げるために、インテグレ者やこうした重複障害の子を”あいつはろう者じゃない”などと、差別するような言動をする輩がいる。

日本手話やろう文化などの話が、俄かかじりの学者達やマスコミには受けても、手話サークルやベテラン通訳者などの旧来の支援者に受け入れられない理由は、そのような同じ聴覚障害の仲間をも、受け入れることをせず、差別的な態度をとる人間がいることに原因があるのではないでしょうか?



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